不是每个医生都能遇到李华这样的案例，足够复杂，足够挑战，并且当这样的病人出现时，自己还有与之匹配的医学能力和勇气。那一天，只有陶惠人自己明白，在这个本就少有人挑战的领域里，这个手术已经到达难度顶点。

文｜杨宙

编辑｜糖槭

摄影｜尹夕远（除署名外）

封面｜黄政基

折叠人生

几乎整个医院都知道，住院部8楼即将迎来一项几乎不可能完成的手术。

那是2019年6月份的深圳，深圳大学总医院脊柱骨病科科室里来了一位特殊的病人。没有人能看清他的脸，知道他长什么样，他坐在轮椅上，整个身体蜷缩着折叠在一起，是真正意义上的折叠。他是坐在轮椅上被母亲和侄女推来的，从湖南永州的农村出发，一路上换乘火车、出租车，第一次来深圳，他甚至没能抬起头来看看这座城市长什么样。

脊柱骨病科的主任医师陶惠人在这位特殊的患者到来之前就看过他的照片。照片里，他弯曲着站立，像一把折叠的刀子，身后是家中墙壁上贴着的两个「囍」字。这是极端的强直性脊柱炎后凸畸形病人——陶惠人做出了判断。尽管发病人群众多，但现代医学还未能为这种自身免疫性疾病的发病原因找到合理解释。它像是一种随时可能降临的厄运，在人生的某一刻突然缠上你。

随着病情的加重，患者四肢的大关节、椎间盘附近的组织将逐渐纤维化和骨化——想象一下，在你四肢及腰背部装上强力的螺丝，拧紧，接着，这些原本分离的可活动的骨骼融合在了一块，你所有的活动都被锁住了，再也无法展开。

脊柱科大夫看过许多脊柱畸形的病人，有的是脊柱侧弯的，有的是脊柱后凸的，有先天因素，也有后天的因素，用白话来说，就是你的后背以各种方式长歪了，需要顶尖的骨科大夫通过手术的方式帮你把骨头掰直。强直性脊柱炎导致的身体畸形，也属于这类骨科大夫工作的范畴。52岁的陶惠人已经做过上千台这样的手术，见过了身体扭曲成各种姿态的病人。但这一天，当这位名叫李华的病人来到自己跟前时，他才意识到自己可能见到了这个领域里难度最大的一次挑战。

就算是非医学领域的人，也很容易从李华的三维CT图上感受到病情的严重程度。在那张黑色的片子里，亮白的部分清晰地勾勒出李华全身的骨骼——长长的脊柱弯曲成「C」字，头几乎与腿骨贴合，形成整个闭环。

李华年轻时长得清秀，在一张老照片里，他穿着高腰的牛仔喇叭裤，头发中分，如同当时流行的「小虎队」造型。如果不是因为这场病，他觉得自己会跟着叔叔学建房子。

年轻时的李华（中间）图源受访者

1992年刚刚发病时，19岁的李华只不过觉得膝盖疼，不好走路。那时他上中学，住在农村，村里的赤脚大夫，县城里的医生都觉得不过是一般的关节炎，让他打几针消炎针了事。打了不计其数的针，各地的医院换了好几家，病情也不见好。到1996年时，李华已经坐在了轮椅上。中医西医、算命的、烧香的都尝试过了，家里也花光了几乎所有积蓄，他只能坐在家中认命。他曾在街口卖过香烟，一包烟也就挣个几毛钱，与其说是赚钱，不如说是打发时间，毕竟，天天在家里看电视也不是个事儿。吹口琴，是他为数不多的乐趣。

「慢性」意味着时间的流逝，大多数慢性疾病——如鼻炎、胃炎、皮肤病，是一种病人与自我的缺陷斗争的过程，你受降于它，接受了它，剩下漫长的时间就是与之共处的过程。而对于李华，慢性病是一个物理变化。28年，炎症渐渐从双腿扩散到了背部。一开始他还能直立走路，后来身体坍缩了，只能双手扶着家里的长板凳，一点一点地挪动。疾病像一个强大的外力，一年一年地，要把他整个人折弯，折弯，再折弯，似乎要让他最后消失。

眼看着脸渐渐往大腿贴去，他只能拼命地把头歪向右侧，这样，他还能斜着眼睛，从右侧那一点点缝隙里看手机屏幕，观察这个窄窄的世界。后来，他的两只眼睛都是不对称的。饭菜也从这个窄小的缝隙里送进来，他一点点用筷子把饭扒进嘴里，吃饭太难了，加上胃已经收缩，他每次只能吃上几口。后来，这个世界更加狭小的一个标志是，口琴也吹不了了。

他原本打算就这样在家里待一辈子。直到2019年夏天，他愈发紧贴的肚皮在汗液的渗透下开始发炎，往深处糜烂。再不想办法治，他可能就活不下去了。

手术前，蜷缩的李华摄影 深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基

「打开」

每次走到李华的病床前，护士和医生总是趴在床边，试着看清李华的脸。他只能保持一个姿势，人来人往，他就安静地缩在床上。因为睡觉时也只能在枕头上靠着，很多时候，大家都不知道他一个人在那儿，「是醒着还是睡了」。

护士们尝试过将他「打开」。手术前，他腹部夹缝处长年累月积压出来的疮肯定是要先治好的，不然容易感染。可是怎么清理？护士的手伸不进去，李华的身体折叠得太紧了，再叫多四五个护士，两个人按住下半身，两个人拉着他的手往后使劲，打开的效果也很微小。但至少，能塞进几根棉签进行消毒，也算是种小胜利。

真正意义的「打开」更是个巨大的工程。

作为一种极端的「折叠人」状态，李华的强直性脊柱炎拥有一个独一无二的代号，「3-on 折叠人」。「on」好理解，英文里简单的介词，「在……之上」，或者换个说法，贴着。「3」意味着有三处贴着的部位——下颌贴着胸骨，胸骨贴着耻骨（接近大腿根部位置），面部也几乎贴近大腿，此时用象形的比喻，他看起来会像一个书写体的「9」。

这项手术工程于是像一个几何题，要「抻直」这样的几何状，在哪一处下笔，下多少笔，最优方案是什么？医学的抉择如履薄冰，毕竟每一步的选择都关系着一个个体的疼痛，尊严与人生。经过无数次研判后，脊柱骨病科主任陶惠人和他的团队在6月份定下的那份手术蓝图是这样的：先截开大腿的髋关节，稍微打开一点空间，让李华后续有趴在手术台上做手术的可能；之后截断胸椎和腰椎，将脊柱原本弯曲的弧线「拗」成一条接近笔直的线。

听起来有些天方夜谭，但现代医学发展到现在，这种技术已经不是不可能的事情。因为在人的脊柱里，支配着全身运动感觉的脊髓是一种由全身神经汇集而成的神经管道，外科医生只要把包裹在脊髓之外的脊柱截断，再用内固定钉棒系统固定好，畸形的骨头就有掰直的可能。但又因为脊髓极其脆弱，操作稍有不慎患者就会有瘫痪的危险。腰椎断了是半瘫，颈椎断了是全瘫，甚至有窒息死亡的风险。

因此，这种类型的手术在国内只有为数不多的骨科医生涉猎，真正能熟练做脊柱侧弯和强直性脊柱炎手术的医生凤毛麟角，他们在外科领域被称作「刀尖上的舞者」——既要有足够大的力气截开脊柱骨，又要有足够细的技术在脊髓周围小心翼翼地动刀，加上手术时间长，每一次手术都是一场高强度体力考验。

如果李华能够看见一点窗外，他会发现外边这片南山区还未完全开发的土地，还不是大都市模样，大片高尔夫球绿地环绕着深大总医院。李华46岁了，比大部分医生和患者都大，大家叫他华哥。

得病或许只是种偶然因素，贫穷与尊严是不断累加在李华背上的石头。按副主任医师段春光的说法，通过吃药，这种病能在早期就被控制住，「城里人得了感冒都会往医院跑，而农村地区的病人没有那么好的医疗条件。」或者不知道能治，往往只能在家等死。最后，患病28年的李华，成为了一名世界级罕见患者。

面对这种世界级难题，有能力「打开」李华是一回事，敢不敢「打开」李华又是另一回事。

尽管分开看每一个手术都不算是骨科手术中的特例，但当这些步骤组合在一起之后，手术难度是难以想象的。更何况，一场手术成功与否还涉及到各种各样的因素：比如麻醉——李华面部与大腿夹缝间仅有的1.86cm的距离，对麻醉而言无疑是要命的，无论打局麻还是全麻，一旦窒息连戴面罩抢救都没有缝隙；比如感染——多次手术下来大面积的创伤，手术过程中长时间的暴露状态，以及术后李华自身免疫力的下降等因素，都可能导致「外科医生最怕的感染」。

不只是脊柱骨病科、麻醉科、感染控制科，这样的大型手术还需要呼吸内科、放射科、护理部等多科室的协作，几乎是举整个医院之力。

接受一名重症患者其实是一场博弈。比如对病床周转率，每个医院要求不同，一位医生就告诉我，有些医院不一定会收李华，因为这样重的病一住院就要大半年，每个医生手下的床位都是有限的，不可能让一个病人住这么久。

陶惠人则说其实在任何一个高水平的医院，都会接受这样高难度的病人，做成了也是医学学科水平的体现。全国做脊柱矫形比较好的专家，一张桌就能坐得下来，「换做这桌上的任何一个专家，或许都会接下这份挑战，」只不过现在病人到了他手里。也有医生不这么认为，一位医生直言，许多功成名就的医生已经不再碰高难手术了，特别是在医患关系日趋紧张的当下，「比起勇攀高峰，更重要的是明哲保身」。

或许有的时候，选择也没有那么复杂。当李华来到陶惠人面前时，他已经去过好多医院，最后通过QQ群里的一名病友得知陶惠人，从永州来到深圳。如果不做治疗，他完全有可能因为腹部上长期折叠的深层溃烂而死，比起手术中瘫痪的风险，生与死的选择是更直接的。此外重要的因素是，医与患，人与人之间的信任。

李华相信医生能帮他活下去。他努力地吃饭，因为医生们告诉他，只有体重增上去了，才能开始手术。「他把吃饭当作一项事业在做。」他还要练肺功能，这份事业就是每一天把眼前几个塑料小球努力吹起来。然后再在床上练举重。患病28年来，李华第一次住进医院准备做手术，第一次有可能「打开」自己。

回过头来看，这几场手术更像是一场接力赛，但真正的第一棒是从李华开始的。两个月后，他胖了6斤。他有机会做手术了。

第一场手术

第一场手术最终定在了2019年8月15日，一个周四。李华左右大腿根部与骨盆连接处的两处股骨颈将被锯断。

负责执行这次手术的主刀医生是吴尧平，第四军医大学西京医院骨科副主任医师，陶惠人来深大总医院前的老同事。吴尧平50多岁了，是关节置换的高手，普通关节医生隔几个月才能换完髋关节和膝关节的情况下，他一次手术就能把4个关节换完。吴尧平特地从西安飞来。在李华的所有手术中，第一场看起来也是最简单的一场，如果手术顺利，李华紧紧折叠的身体将会打开一定的夹角——也就是，掰开腿。

术前两个月里，李华每做一次检查就得出动医院的一大帮人。光是想办法搬动他就需要几个男医生。心肺功能情况也会影响到他做手术，只有经验极其丰富的呼吸内科医生才能凭以往的临床经验判断他肺功能到底状况如何——一是因为他无法走动测试，二是CT拍不清他的肺部情况。

手术前几天，陶惠人通过医务部发起了全院会诊，请各科室的主任前来对手术存在的风险做出判断。会诊的讨论主要集中在几个重点的科室，关节科指出，李华长期缺乏运动，骨质疏松可能会对手术有影响；血管外科则从李华畸形的身体结构判断，手术后有很大可能出现血栓，并且第三次手术中同时截断胸椎和腰椎可能会面临大出血的风险。最大的压力集中在麻醉科，能否成功给李华实施麻醉，决定了后期手术能否继续进行——「这是『0』还是『1』的问题。」

陶惠人（第一排中）

这一天的手术在上午10:20分开始，地点在抗感染级别最高的百级层流手术室。还没到8点，手术室里就站满了人，光是麻醉医师就有七八个。

所有人的目光都集中在了麻醉科主任孙焱芫身上。孙焱芫也是陶惠人过去在西京医院的老同事，做过许多困难气道麻醉——但这次麻醉是她见过气道插管技术里，最难的一次手术。简单来说，因为李华特殊的体态，他必须在清醒的状态下插管，然后进行全麻，全麻意味着麻醉医生要停掉患者体内所有的呼吸机能，通过气管插管和呼吸机在其体内重建一个呼吸系统。

李华被抬到床上，右侧卧着，一切准备就绪。

孙焱芫拿着纤维支气管镜，告诉李华有问题随时举手。一般而言，清醒状况下的患者插管是极其难受的，整个过程相当于要将一个拇指粗的管子插进你的鼻腔，进入气管，抵达肺部，大多数人会在此时抵抗，挣扎，有时候半个小时，甚至几个小时都插不进去，只能以失败告终。为此，手术前孙焱芫花了很长时间，研究怎么给李华做表面麻醉。

李华极其安静，几乎没有一点挣扎。

23岁开始，他就坐在轮椅上了。白天总是属于他一个人的，父母去地里干活了，弟弟也去外地打工了。他一个人坐在家里，偶尔会找些字帖练毛笔字，春节时写一副春联最多还能卖上5块钱。

偶然的一次，他听到家附近几十米外传来了口琴声。好听极了，他让朋友从街角的文具店帮他买了一支。没有音乐基础，他就从弟弟给村里吹红白喜事的洋号谱子里抄简谱，《梅花三弄》，《相见时难别亦难》，《世上只有妈妈好》，那本泛黄的手抄本一直陪到他现在。

他说，人在安静、孤单的时候，吹出来的声音很优雅。

那根黑色的纤维支气管顺利进入了他的鼻腔。

纤维支气管前端的镜头记录下了迷雾中的这条路。因为身体挤压在一起，李华嗓子里的肉是一团团的，穿行其中，就像行走在雾中。此刻，它是属于李华与孙焱芫的赛道。孙焱芫从业快30年了，从24岁那年毕业开始，她从一名年轻医生一直做到科室主任，她说将近20年了，几乎没有一晚睡觉超过6小时，读论文，写文章，永无止境，这就是常人不太熟知的麻醉医生。

1分钟看起来很漫长。先是黑暗的，要分辨出哪里是声门哪里是食道，接着，进入狭长的气道，走上通往肺部之路。在这个微观世界的赛道上，分辨每一条岔路，全凭麻醉医生过往上千次的临床经验和刹那间的直觉。穿过层峦叠嶂，纤维支镜似乎抵达肺部入口。孙焱芫几乎不敢告诉手术室里其他屏息等待的同事们，只是小声地对助手说：「你试着送一下管子。」

一瞬之间，镜头捕捉到的画面里，一片刺眼的光亮。麻醉成功了。

几分钟之后，李华进入全麻状态，他不会记得手术中发生了什么，也不会记得这一天中午，吴尧平如何将他的两条大腿「卸」下来。

3个小时后，13:20，吴尧平顺利地将李华的双腿「打断」了。尽管中间也有一些小插曲，比如真正准备「锯断大腿」时——由于长年以来骨化形成的钙盐沉积——吴尧平发现自己要锯的两块骨头几乎粘连在一块，不分你我了，但对于他来说，这并不是问题。真正的难题在最后。

一块僵硬的骨头，截开之后就可以自如扭动了吗？吴尧平此前当然想过肌肉和组织挛缩会让打开后的大腿依然拧在一起，但李华的情况仍然超出他们的想象。几位助手在手术台上小心地试图将李华的上身与大腿分离开，但他们发现，无论如何，两者的间隙最多只有10厘米左右。

这无疑给下一次手术造成了巨大的阻碍。按原来的计划，李华将在下一次手术中截断腰椎和胸椎，将背打直——但按目前的情况看来，10厘米的缝隙，他连趴在手术台这一简单的动作都完成不了。下了手术台之后，医护们继续用皮牵引牵拉李华的大腿，希望哪怕能再多打开一些缝隙。

几天过去，就只有那10厘米。此时，陶惠人最清楚这意味着什么。对他来说，最艰难的一场手术要提前进行了。

手术中的陶惠人

一个顶级的外科医生

「一个医生的成长阶段里，会经历不怕、怕、不怕、怕的过程。」2020年1月初的一个晚上，正在整理病历的副主任医师林海涛说，年轻时刚上临床无所畏惧，渐渐发现遇到没见过的病例，开始惧怕，差不多到副高级别，视野开阔了，仿佛什么手术都可以做。再往上走，年纪大了，见到更复杂的病例或许会退缩，「安全退休才好。」

陶惠人是国内最早学习脊柱侧弯手术的骨科医生之一。他52岁了。摆在他面前的，又是从未尝试过的挑战——第一场手术后，李华大腿打开的缝隙不足以让他趴在手术台的体位垫上，进行胸椎和腰椎的截骨，目前的办法只有：截颈椎。

因为李华不可能像常人一样趴着，医生们只能依靠外力的作用，将他的头通过头环和牵引器挂着，头环用打进头骨的骨钉锁定。由此，陶惠人会在颈椎悬空的状态下进行手术。

2006年学做脊柱侧弯前，陶惠人已经做了将近10年的诸如腰椎间盘突出、颈椎病等脊柱外科常见手术。1994年他研究生毕业，两年后就在西京医院骨科急诊带组，最多的时候一个晚上处理了13个急诊，不到5年，他就成为了骨科最年轻的带组主治医师之一。

如果李华再早十来年出现，陶惠人说，肯定收不下这个病人。

现代医学与其说是一门科学，不如说是经验学科，外科尤为如此。再怎么学习课本上的知识都是不够的，一名医学生只有经过十几年的训练，一点点亲自挑战手术中的不确定性，才能积攒丰富的临床经验，成长为能够独立执行手术的主刀医师。

经验也意味着如果没有过往的尝试，一个医生永远不知道自己可以走到哪一步。2006年，陶惠人开始学做脊柱侧弯时，别说像李华这样弯到接近180度的患者，更早以前，就算是轻一些的，70度，80度的，也做不了。用陶惠人的话来说，这些病人就被放弃了。「这东西其实靠时间，靠病例数，我如果不是在西京见过这么多病人，做过这么多手术，永远做不到这个地步。」

他手下的年轻医生发现，只要没出差，陶主任几乎每天都去查房——这在科研、教学等任务缠身的主任医师里很不容易：看门诊时，他也总是有足够的耐心听完患者描述病情，而不是用设问的方式按经验反问病人的症状，尽管那样效率更高。在李华的第三次手术前，他与年轻医生一起讨论第二天李华在手术床上的躺法，学生回忆，当时他和护士沟通着，突然就跪在地上模仿起李华的姿势进行讲解。

而在陶惠人看来，在手术前查看病人的状况对主刀医师来说相当重要。许多医生在门诊见完病人后，下一次见面就是在手术台上，「但这里边还有影像学和实际病情之间的误差」。只有常常在病房查看病人状况，医生才能随时做出动态的判断。

做脊柱侧弯，也是极少数骨科医生的选择。首先它难度很大，且手术围绕着致命的脊髓开展，风险极高，其次它还需要外科医生有极强的体力，一场手术起码五六个小时起步。后来陶惠人做过最长的一次，从上午8点到晚上10点，14小时。因此越往塔尖上走，能做的医生越少。

而这里边，难度最大的矫正手术是截骨。「比如小杨树枝，特别嫩的，你一掰就掰直了，那就不需要做截骨。老树茬子硬得要死，你只能把它掰断了，再给他重新纠直。」

压力最大的时候，年轻时出急诊的重压下引发的湿疹又重新爬上了他的手背，甚至是整个手臂。手术中，外科医生的双手需要极度灵活与敏感。现在每次做手术，他需要先缠一圈纱布，戴上从新加坡带回来的不含乳胶的手套，再套上手术手套。他已经习惯了在这种层层束缚下操刀。

「我从2006年开始做脊柱侧弯，后来越做越难，越做越难，做特别特别难的时候啊，有的时候确实想，不想做这些手术。」

李华的第二次手术现场摄影深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基

截骨

没有老师可以教陶惠人怎么做了，他只能看看以往相近的英文文献，一点点琢磨手术要怎么做。有时他处于焦虑状态，夜晚常常三四点才睡着，第二天6点多得起床，得服安眠药入睡。

2019年8月28日，李华的第二场手术进行了6个半小时。

手术的原理与以往的截骨手术相同。将李华颈部皮肤切开后，陶惠人需要先找到脊柱，将围绕在脊柱周围的肌肉组织清除干净，随后开始从脊柱上方，用超声骨刀等特殊工具凿开上层的脊柱骨。对于一个经验丰富的脊柱矫形医生，这些都是常规的步骤。

最关键的一步在于颈椎的复位。复位的过程中，两名主治医师将抬着李华的头，听着陶惠人的指令，一点一点地将李华折叠的头往上抬。

抬到什么程度为止，完全考验主刀医师的经验——不能抬成笔直的，这样固定之后，患者走路连地面都看不见。他的头需要稍微与垂直线成10到20度左右的夹角，微微往前倾。而这10到20度怎么把握，全靠陶惠人的双眼判断。

截骨过程中，他最害怕的是脊柱骨断开的那一刹那。一般抵达这个时刻之前，他已经把包围在特定脊髓周围的大部分骨头凿开了，只剩下最深处，最后一层薄薄的骨皮。他的双手会握紧夹在脊柱骨两端的固定棒，往反方向使劲——原理有点类似于，双手拗断一次性筷子。随后，脊柱骨被截断。

看起来，似乎也可以绕开这个步骤，直接按着惯性，凿穿最后那一层骨皮。然而，人体构造精妙复杂，医生无法预知深处的那一层骨皮背后，究竟是什么。陶惠人提起他的一位老师，世界顶级脊柱矫形医生发生在临床教学时的例子：当时他也是截骨，抵达最后那一层骨皮，然后凿穿了它。随后，一瞬之间，一股血柱冲向了天花板。原来骨皮的另一侧，正是动脉。

总是要面对这种恐惧的。陶惠人至今记得自己第一次做截骨手术，截断的那一刻出现的声音——「啪」。他甚至没反应过来声音是哪里来的。

2019年10月31日，第三场手术，也是同样的截骨过程。在这场手术里，李华的第12胸椎和第3腰椎将被截断，随后复位。

这是4场手术中工程量最大的一次，李华将第一次真正意义上恢复直立。他需要趴在手术床上，弓着背，胸前垫的体位垫还是护士们用橡胶手套灌水，再用袖套包在一起的软体垫，避免手术时间过长李华身体部位压出疮。为了这高出手术台一大截的弯曲的脊柱，真正动刀时，陶惠人还需要爬上一张高高的脚凳。

他和一助首先会截断李华的胸12，随后是腰3。

啪。

啪。

复位是之后最重要的一步了。5、6个住院医师一起钻进手术单下。他们需要在手术单下跪上半个多小时，在陶惠人的指挥下，扶着李华各部分的身体，「一毫米一毫米地」移动，试着将李华的脊椎拼接成一条直线。任何一点失误，都可能造成李华身体的错位。

手术台的层流之外，住院医师黄政基没有上手术台当助手，而是端着摄影机，为以后科室的教学记录手术步骤。但这一刻，看到眼前的手术台「一圈围着一圈的」这么多人，他不知不觉地，开始拍起了这个团队。

医生正在进行复位摄影深圳大学总医院脊柱骨病科黄政基

从上午10:15到下午17:15，最终手术进行了7个小时。

复位完毕，陶惠人以最快速度准确地在李华的胸椎和腰椎上打好骨钉。至此，李华的脊柱已经从「C」被固定成了「I」。脊髓完好无损。陶惠人走下了手术台，缝合的工作交由一助和二助继续进行。

蓝色的外科缝线一圈一圈地穿过李华颈椎10来厘米的开口。无影灯下，那条鲜红色的脊柱在两根固定棒的支撑下，像一根受伤的枝条躺在了李华的背中。固定棒附着在脊椎骨上，随着针线最终的缝合，深埋在血肉里。

半个小时后，李华从麻醉中醒来。

「勾勾脚。」围在他周围的一助、二助们在他耳边对他说。李华在医生们面前认真地握了握拳，勾了勾腿。经历过几次手术后，李华早已明白这些指令的含义。

这个简单的动作表明，手术过程中脊髓完好无损，脊髓神经依然如往常那样，灵敏迅速着控制着他的手，他的脚，他整个身体，他没有瘫痪。

手术很成功。严格来说也有那么点小意外吧——那天晚上回到病房后，10多年来没有在床上平躺过的李华突然觉得自己「不会睡觉了」，尽管他就那样平躺在床上，但怎么睡都觉得恶心。后来陶惠人科学地安慰他：那只是因为他耳朵里的前庭（类似于人体平衡器）还没对他突然「打开」的身体反应过来。

李华和病友在一起

两双新鞋

从6月到10月，李华的手术是一场持久战。

除了手术操作本身之外，最让医生们担心的是在第三场胸椎和腰椎的大手术之后的感染问题。那时正值国庆假期，李华连续几天发烧。发烧意味着感染的可能性，而一旦感染，最严重的后果是，他要重新做手术将伤口打开，将体内的骨钉等器械取出，也就不得不将再接受一次又一次重创。当时陶惠人刚刚回到西安的家中，又立即赶回了医院，两天两夜没有睡觉。

感染科主任陆坚每天都到病房看李华。陆坚在非典时期是广东感染部门的主力军，他说在专业的感染科医生与其他医生的诊断不同之处在于，是否能使用对的抗生素。这一天在他的办公室，他随手掏出手边的一本《抗微生物治疗指南》，已经是第48版，每隔两年他都买下最新一版学习。

感染科不是医院里盈利的科室，在「非典」以前的很长一段时间都没有受到重视。而对于感染科医生，这种精准度也在于过去的日积月累。「比如用狙击枪打一个精准的目标，而不是用导弹大炮去轰炸，这能体现你的水平。」陆坚说。如果没有临床的准确判断，给李华使用过量的抗生素，对他现在的身体而言无疑是致命的打击。

大约一周之后，李华才被确诊并非感染引起的发烧，手术得以继续进行。吴尧平再一次从西安飞到深圳，为李华将原本打断的两只大腿装上人工髋关节。

尽管对比起前面3次手术，这一次算是风险最低的，但手术中还是有超出吴尧平想象的部分——李华骨质疏松的严重程度就好比在海绵上动刀一样，粗大的骨针轻松就可以穿过他的皮质骨，甚至一边忙着缝骨头，一边又快要碎了。「这是我这一辈子可能做的最困难的髋关节了。」吴尧平说，「就像在一个烂泥里面动刀，你也真是毫发之间的误差都不敢有。」

最后一次手术结束后，陶惠人如往常一样，在手术楼层的用餐区里随便吃了点盒饭，看着年轻的医生护士说说笑笑喝奶茶。从2楼回到8楼的诊室，他换下手术服，开上一公里多的车，回家。与以往没有任何的不同。

不是每个医生都能遇到李华这样的案例，足够复杂，足够挑战，并且当这样的病人出现时，自己还有与之匹配的医学能力和勇气。那一天，只有陶惠人自己明白，在这个本就少有人挑战的领域里，这个手术已经到达难度顶点。

几乎每一个参与手术的医生也都这么说，这是他们从业以来的遇到过最难的一次挑战了。

「其实刚看到这个病人时，我心里特别不好受。因为我们都知道他是从直立状态，一点一点到这个程度。但凡医疗条件发达一点的地方，病人绝不会到这个地步。」孙焱芫，麻醉科主任。

「我第一眼见到，除了对他的震撼，更多的是不知道该怎么办。我当时就是去问，哪个医院哪方面护理最好，我一定会通过各种途径，联系到他。我要告诉他，让他教我一下。医学本身就是靠经验的，你看得越多，你见得越多，你才可能知道这是什么情况。」罗振娟，脊柱骨病科护士长。

「这个病例不在于李华一个人，以后还会出现张华、刘华等。每一个特殊病例的进步，每一次向前突破，都是医学尝试向前迈出的一大步。」吴尧平，西京医院关节科副主任。

「人这一辈子，有时候能做这么一个事儿，不管是什么结果。我知道做完这个就到头了。」陶惠人，脊柱骨病科主任。

4个月，4场手术下来，李华的手术费用总共70多万，医保能报50多万，专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会为他捐了14万，李华自己大概要承担几万。现在，他还没有出院。

得病之后的许多年来，李华常常会做一个梦。梦里边他还在上初三，他常常奔跑在下午体育课的篮球赛上。他是中锋。最刺激的永远是那些比分逼近的几场球赛，还差1分了，他要跑，要把手上的球传出去，让队友在最后一刻投球，反超。这个梦在最近几年，随着他身体逐渐的折叠，没有再出现过了。

手术结束后，李华像一个孩子，重新经历人生的许多第一次。

第一次走路。时间来得比大家想象中晚了一些。大家都以为，他做完手术「身子打直直接就可以下地走路」。结果他不会，甚至连站起来时双手都还在颤抖，如康复科医生郭子楠所言，「事实上他比孩子学走路更难，正常的孩子基因是编好码的，而他不知道怎么使劲才好，恨不得连脚趾甲都使劲。」所有人都着急。

每一天，护士和医生们先从鼓励李华学站立开始。「一开始我们让他站个30秒，能站上30秒之后，又继续骗他时间还没到，再站上1分钟。」真正迈出去的时候，他说双脚很沉重，每一步都怕自己会摔倒，仿佛每一步都在往地面砸下重重的秤砣，砰一声。

慢慢地，他可以从这一张病床，走到不到3米远的那一张病床了。现在，已经可以扶着把手，一点一点走楼梯了。

第一次真正地看见妈妈。妈妈从43岁，照顾他到71岁，在医院有余裕时，妈妈还会去帮忙照顾其他病友。李华说，妈妈的白头发比过去那个窄窄的缝隙里看到的更多。做完手术后，他用老家带来的那只口琴，吹了首《世上只有妈妈好》。

李华的母亲唐董陈正在照顾儿子

「一定程度上他也是我们的一个支柱。」护士长罗振娟说，如今医患关系的现状，已经让她们平时减少了许多与病人的交流，交代完该交代的，剩下的也不多说，避免不必要的麻烦。但李华这样温和坚强的患者，多少给她们许多力量。

于是，科室里常常会出现一些不知从何而来的礼物。李华的新口琴是年轻医生们亲自在网上买的，尽管音阶窄，但是短小轻便。李华能下地走之后，他自己已经准备好了一双新布鞋，但某一天，科室里又出现了一双新布鞋，鞋底下还钉了一块木板，以便让李华走起路来保持平衡。

那双黑色的41码布鞋就摆在护士台上，谁也没说到底是谁买的。

所有手术过后，吹起口琴的李华

（感谢深圳大学总医院的卢文灿、吴太林、叶灿华、魏彦哲、吴博、任新玲、杨柳、李莹，及李华的母亲唐董陈对本文的贡献）